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IDENTIFICA TU PSORIASIS

El diagnóstico puede pillarte desprevenido, por lo que es natural experimentar emociones en el momento del diagnóstico.(1)

«Llega un momento en que te sientes fuerte y dices es lo que tengo, voy a convivir con ello, voy a enseñarlo al mundo y a quien no le guste que no mire.»

Afrontar la psoriasis es adoptar pensamientos y acciones que te permitirán manejar la situación(1) y las consecuencias negativas del estrés que se siente tras el diagnóstico(2). Para ello, es muy importante cómo percibes tu situación y tu respuesta, porque dan forma a tu reacción emocional

Las personas tenemos distintas reacciones ante el diagnóstico, los brotes, etc.(2)

Se evita el problema, no se hace nada y se depende de los demás. Con esta actitud no se encuentran soluciones y se genera estrés y ansiedad.

En este caso, las personas con psoriasis consiguen gestionar la enfermedad y los posibles problemas psicológicos de forma proactiva.

Además, al afrontar la situación tú puedes tratar de adoptar distintas actitudes y acciones que te ayuden a adaptarte mejor.

Te enfrentas a la situación y buscas soluciones. Tu actitud es positiva y tratas de adaptarte a la situación. Es una actitud útil cuando puedes realizar acciones que modifiquen la situación.

Ejemplo ante un brote de la psoriasis:

• Consulto a mi dermatólogo.

• Retomo mi tratamiento.

• Acudo a urgencias.

En este caso, buscas controlar las emociones activadas por la situación. Es una actitud útil cuando no puedes modificar la situación.

Ejemplo cuando te diagnosticaron la psoriasis:

• Expreso mis sentimientos sobre la enfermedad.

• Comparto mis sentimientos con otras personas en mi situación o con mi círculo próximo.

Las reacciones y las actitudes se combinan, generando la forma de afrontar la situación.

Reacción pasiva, con actitud centrada en el problema

• Negar la enfermedad.

• Pensamientos repetitivos únicamente sobre los problemas.

Reacción pasiva, con actitud centrada en las emociones

• Autocrítica y sentimiento de culpa por estar enfermo.

• Aislamiento, por miedo al rechazo.

Reacción activa, con actitud centrada en el problema

• Autocontrol.

• Buscar apoyos en asociaciones, etc.

• Planificar: qué podemos mejorar, que hábitos abandonar, información, etc.

Reacción activa, con actitud centrada en las emociones

• Expresar las emociones negativas, sin contenerse.

• Buscar el lado positivo de la situación.

con una enfermedad crónica

Sobrellevar los desafíos mentales y emocionales de una enfermedad crónica requiere hacerse un planteamiento realista pero también positivo. Adaptarse a su condición o sentirse bien respecto al futuro puede parecer imposible al principio, pero puede lograrse(3).

Es necesario conocer la enfermedad, síntomas y tratamientos disponibles.

Transformarte en un paciente empoderado, con corresponsabilidad ante la enfermedad y bien informado, te ayudará a mejorar tu adherencia a los tratamientos y a afrontar mejor la enfermedad, gracias a una actitud más proactiva.

Pregunta las dudas a tu médico; explica tus preocupaciones ante la enfermedad y sus terapias.

Utiliza fuentes fiables para buscar la información, como tu médico, enfermera, las fuentes que te sugieran o asociaciones de pacientes.

Tu dermatólogo no tiene todas las respuestas. Puedes hablar también con tu enfermera, el nutricionista, el reumatólogo…

Adopta hábitos saludables en tu estilo de vida, ya que esto te ayudará.

Emplea tu tiempo y energía para trabajar los aspectos que sí dependen de ti: dieta, ejercicio adecuado, cumplir el tratamiento, trabajar para mejorar el estado de ánimo… La enfermedad no depende de ti. El trabajar lo que depende de ti te ayudará a mejorar el sentimiento de impotencia/indefensión ante la enfermedad

Ocupa tu tiempo, y sigue con tu trabajo y ten otras ocupaciones como recados, tareas domésticas y hobbies/pasatiempos siempre que sea posible

Cumple con las indicaciones que te indique tu médico respecto a la medicación.

Es importante conectar con otras personas en la misma situación, con las que puedas compartir e intercambiar experiencias y vivencias emocionales.

En nuestro contexto, las asociaciones tienen una función importantísima; y son aún más relevantes en las enfermedades como la psoriasis.

También es importante el apoyo social, ya que se relaciona con una mejor calidad de vida.

Tú compartes la responsabilidad del cuidado de tu enfermedad; presta atención a tu cuerpo y a los cambios que se producen para después compartir toda esa información con tu médico, y también háblale de lo que realmente la psoriasis representa para ti.

En un mundo ideal podrías hablar en cualquier momento con cualquier especialista acerca de todos los aspectos que rodean tu salud, pero esto no ocurre en el mundo real. Tu médico general puede ayudarte a tener una visión global de ti en el contexto de tu enfermedad.

Es necesario sentir y expresar lo que necesitamos.

Intentar proteger a nuestro entorno próximo, genera soledad e incomprensión por parte de la familia porque no saben que sentimos, solo imaginan. Así no les protegemos; los separamos de nosotros.

Tenemos la necesidad de compartir con las personas que estimamos nuestras emociones (positivas y negativas), nuestro sufrimiento.

Es importante que podamos transmitir a nuestro entorno lo que necesitamos y cómo nos pueden ayudar. Y no te preocupes; no pasa nada.

Es cierto que vas a convivir con una enfermedad crónica, de curso incierto y con brotes, y esto genera emociones contradictorias: debes asumir la enfermedad y esto es todo un proceso. Debes tratar de identificar sentimientos como tristeza, ansiedad, estrés, frustración, vergüenza

La psoriasis va a convivir contigo; que no se apodere de ti. Afronta la enfermedad de forma proactiva.

Tómate tu tiempo para tomar tus decisiones, y anota cuáles y cómo quieres compartirlas con tu médico

para afrontar tu enfermedad crónica

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Bibliografía:
1. Ribera M et al. Consensus Statement on the Psychological Needs of Patients With Chronic Inflammatory Skin Diseases. Actas Dermosifiliogr 2019;110(2):102-114.
2. MedlinePlus. Comunicarse con los demás al vivir con una enfermedad crónica. Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/ency/patientinstructions/000602.htm
3. Aldredge LM et al. Providing Guidance for Patients With Moderate-to-Severe Psoriasis WhoAre Candidates for Biologic Therapy Role of the Nurse Practitioner and Physician Assistant. J Dermatol Nurses Assoc 2016;8(1):14-26.
4. Ruiz RM et al. Psoriasis. Papel de enfermería. Revista médica electrónica de portales médicos 2016. Disponible en: https://www.revista-portalesmedicos.com/revista-medica/psoriasis-cuidados-enfermeria/. Con acceso: febrero 2020.
1. Mrowietz. Implementing treatment goals for successful long-term managment of psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol 2012;26 Suppl 2:12-20.
2. Gisondi et al. Italian guidelines on the systemic treatments of moderate-to-severe plaque psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol 2017;31(5):774-790
3. Dauden et al. Consensus document on the evaluation and treatment of moderate-to-severe psoriasis: Psoriasis Group of the Spanish Academy of Dermatology and Venereology. J Eur Acad Dermatol Venereol 2016;30 suppl 2:1-18.
4. Menter et al. Joint AAD-NPF guidelines of care for the management and treatment of psoriasis with biologics. J Am Acad Dermatol 2019, 80(4):1029-1072.
5. NICE guidance. Experiencing good NHS care: What you can expect. 2012. Disponible en: www.nice.org.uk/guidance/cg138/resources/experiencing-good-nhs-care-what-you-can-expect-pdf-239941498309. Con acceso: mayo 2020.
6. Amatore et al. French guidelines on the use of systemic treatments for moderate-to-severe psoriasis in adults. J Eur Acad Dermatol Venereol 2019;33(3):464-483.

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