Entrena tu declaración
«Me ayudó mucho sentir que los demás sabían por el momento que estaba pasando»
Si eres capaz de hablar sobre tu enfermedad de forma abierta, y explicársela a tu familia, amigos y compañeros, te sentirás mejor y la gente de tu entorno se acostumbrará a ella.(1)
Puede que te preocupe que no quieran escucharte, que te vayan a juzgar o te de vergüenza. Es algo totalmente normal, y te puede resultar difícil pero pensar que vas a compartirlo con otras personas puede parecerte más complicado que el mero hecho de hacerlo.(2)
¿Cómo comentarlo con
mi familia y amigos?
- Comenta con ellos hasta el punto en el que te sientas cómodo.
- Pídeles que respeten tu privacidad.
- Permíteles que sepan cuál es la mejor forma de ayudarte.
¿Debo comentarlo
en el trabajo?
- Puede ser importante que digas en el trabajo que tienes psoriasis.(1)
- Puede darse el caso de que tengas menos energía.(2)
- Es posible que alguna vez no puedas trabajar de la misma forma que siempre.(2)
- Puede que tengas necesidad de pausas para tu cuidado personal.(2)
¿Cómo pueden
reaccionar?
- Con sorpresa
- Con nerviosismo: algunas personas pueden no saber que decir o pensar que pueden decir algo inapropiado. Hazles saber que no hay una manera correcta de reaccionar ni nada perfecto que decir.
- Con empatía: conocen personas con la misma enfermedad y pueden estar familiarizados con ella.
- Con amabilidad y entendimiento: quizás padezcan otra enfermedad crónica que también les haya producido vivencias y situaciones similares a las tuyas.
A tener en cuenta
Mantén
las relaciones sociales
Debes comprender que las personas no expertas pueden tener dificultades para entender qué es lo que realmente ocurre cuando aparecen estas enfermedades.(1)
Explícate
y sé paciente
Explica tu situación a los que te rodean y se pacientes con ellos.(1)
Actúa
con naturalidad
Hacer la situación natural puede ayudarte mucho.(1)
El personal de enfermería conoce tu situación y está para ayudarte. De hecho, muchas veces puedes contar con ellos entre visita y visita a tu dermatólogo (3).
Es muy importante que te comuniques abiertamente con estos profesionales, ellos te escuchan y comprenden y pueden ayudarte en aspectos como (3,4):
Cuando hablas con tu médico hay información que es muy importante que compartas con él(5-8); hemos hablado con los dermatólogos y esto es lo que les gustaría que compartieras con ellos.
El problema que la psoriasis
representa realmente para ti (5-7,9)
Ábrete y sincérate sobre cuanto impacta la psoriasis en tu día a día, tanto física como emocionalmente. Confía en tu dermatólogo, porque es experto en la psoriasis, y su misión es ayudarte. La información os permitirá tener una charla abierta y tomar.
La historia de tu enfermedad (6,7,9)
Sincérate sobre tus experiencias previas al abordar la enfermedad, ¿qué funcionó y qué no? ¿Seguiste el plan de tratamiento? Ayudarás a encontrar las soluciones más adecuadas para ti. Comparte con él el grado de satisfacción con tu situación actual y qué es lo que más te está afectando.
Tus expectativas / objetivos (6-10)
Habla abiertamente sobre tus expectativas y los objetivos que te gustaría cumplir respecto al cuidado de tu enfermedad.
Tus preguntas (9)
Cualquier pregunta o preocupación es válida. Comenta con tu dermatólogo todas las preguntas que ronden tu cabeza, las cosas que no entiendas, etc. Piensa que un médico visita muchos pacientes al año y con los años ha oído de todo y se lo han preguntado todo, no te cortes.
Bibliografía:
1. Ribera M et al. Consensus Statement on the Psychological Needs of Patients With Chronic Inflammatory Skin Diseases. Actas Dermosifiliogr 2019;110(2):102-114.
2. MedlinePlus. Comunicarse con los demás al vivir con una enfermedad crónica. Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/ency/patientinstructions/000602.htm.
3. Aldredge LM et al. Providing Guidance for Patients With Moderate-to-Severe Psoriasis WhoAre Candidates for Biologic Therapy Role of the Nurse Practitioner and Physician Assistant. J Dermatol Nurses Assoc 2016;8(1):14-26.
4. Ruiz RM et al. Psoriasis. Papel de enfermería. Revista médica electrónica de portales médicos 2016. Disponible en: https://www.revista-portalesmedicos.com/revista-medica/psoriasis-cuidados-enfermeria/. Con acceso: febrero 2020.
5. Mrowietz. Implementing treatment goals for successful long-term managment of psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol 2012;26 Suppl 2:12-20.
6. Gisondi et al. Italian guidelines on the systemic treatments of moderate-to-severe plaque psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol 2017;31(5):774-790
7. Dauden et al. Consensus document on the evaluation and treatment of moderate-to-severe psoriasis: Psoriasis Group of the Spanish Academy of Dermatology and Venereology. J Eur Acad Dermatol Venereol 2016;30 suppl 2:1-18.
8. Menter et al. Joint AAD-NPF guidelines of care for the management and treatment of psoriasis with biologics. J Am Acad Dermatol 2019, 80(4):1029-1072.
9. NICE guidance. Experiencing good NHS care: What you can expect. 2012. Disponible en: www.nice.org.uk/guidance/cg138/resources/experiencing-good-nhs-care-what-you-can-expect-pdf-239941498309. Con acceso: mayo 2020.
10. Amatore et al. French guidelines on the use of systemic treatments for moderate-to-severe psoriasis in adults. J Eur Acad Dermatol Venereol 2019;33(3):464-483.
© 2023 Todos los derechos reservados
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